Задачи кампании сконцентрированы на привлечении внимания широкой общественности к заболеванию, снижении градуса его стигматизации в обществе и обеспечении необходимой психологической поддержкой людей с псориазом.
В рамках кампании запускается бесплатная линия психологической помощи по номеру 8-800-201-60-88 и спецпроект на портале http://psoriaz.life/special/self-isolation с видеоисториями людей, которые долгие годы жили с тяжелыми и средне-тяжелыми формами псориаза и победили заболевание, вернувшись к жизни без ограничений.
В основе социального проекта лежит идея самоизоляции. Это то, через что прошли и продолжают проходить жители всего мира в эпоху COVID и пост-COVID реальности, навсегда разделившей нашу жизнь на «до и после». Но для людей с диагнозом псориаз эти чувства привычны, их «до и после» — не пандемия нового вируса, а болезнь, которая навсегда изменила их жизнь, их восприятие себя, самооценку и отношения с обществом, от которого они зачастую предпочитают САМОизолироваться.
«По данным международного исследования World Psoriasis Happiness Report 2018, кожные заболевания в тяжелой форме нередко становятся причиной депрессии, одиночества и изоляции от общества, где люди с псориазом подвергаются дискриминации. Очевидно, что в терапии, кроме правильно подобранного лечения, очень важен психологический аспект. Так родилась идея социальной кампании, которая предоставит возможность бесплатно получить квалифицированную психологическую поддержку», — рассказывает Ксения Корабельник, идеолог проекта.
В рамках кампании был снят социальный ролик, направленный на привлечение внимания общества к проблеме псориаза, режиссером которого выступил Михаил Марескин, обладатель более 50 наград, включая международные призы за полный метр: Ramsgate Film Festival (UK), The 53rd 2020 World Fest Houston International Film Festival (2020) и др.
В центре сюжета — девушка, которая на протяжении всего видео находится одна дома, в режиме самоизоляции. Она смотрит новости о COVID-19, учит иностранный язык, занимается бытом. Ее действия и эмоции создают триггер у зрителя, проводя параллели со своим психологическим состоянием во время пандемии COVID-19. Режиссер усиливает драматизм рассказанной истории, вводя в повествование еще одного героя, «лицо» которого открывает лишь в финале. Этот персонаж присутствует в ролике с самого начала, но долго остается незаметным. Речь идет о псориазе. В финальных титрах видео появляется телефон линии психологической помощи 8-800-201-60-88, которая будет работать с 8:00 до 22:00 семь дней в неделю без перерывов и выходных на русском языке. Обратиться за помощью к профессиональным психологам Благотворительного фонда “ЛЮДИ–ЛЮДЯМ” могут люди как с псориазом, так и с любым кожным заболеванием, или их близкие и родственники, которые нуждаются в психологической поддержке.
«На линии психологической поддержки работают высококвалифицированные психологи с большим опытом, в том числе на линиях доверия. Фонд привлекает для работы психологов с инвалидностью, людей, которые сами прошли через тяжелые испытания и теперь помогают другим найти внутреннюю опору, чтобы жить дальше и жить счастливо! Для нас сотрудничество с проектом Psoriaz.life — дополнительная возможность привлечь внимание общества к проблеме помощи людям, страдающим псориазом, помочь им найти в себе внутренние силы для борьбы с заболеванием и сделать их жизнь немного лучше!», — отмечает Надежда Кравцова, директор Благотворительного фонда “ЛЮДИ–ЛЮДЯМ”.
Важной составляющей проекта является спецпроект на портале https://psoriaz.life/special/self—isolation с видеоисториями пациентов, добившихся устойчивой ремиссии заболевания с помощью биологической терапии. Предубеждения по отношению к псориазу существуют не только в обществе, но и у людей с этим диагнозом. Многие из них теряют веру в лечение, перепробовав множество способов, и привыкают к жизни, полной ограничений и боли. Социальная изоляция, нежелание обращаться к специалистам, существующие мифы вокруг заболевания, — все это происходит вследствие недостаточной осведомленности. С помощью живых настоящих и личных историй людей, победивших псориаз, проект сможет не только рассказать о проблеме заболевания, но и вдохновит всех, кто с ней столкнулся, на лечение и выздоровление.
________________________________________________________________
Справочная информация
Портал Psoriaz.life — портал для людей с псориазом, где собрана научно-медицинская информация о псориазе и его формах, симптомах и осложнениях, а также причинах и стадиях. Помимо статей на портале размещены видео с ведущими экспертами в терапии псориаза и представителями пациентских сообществ. Специальная страница портала посвящена историям пациентов, которые справились с псориазом и рассказали о своем опыте в рамках проекта.
http://psoriaz.life/special/self-isolation.
“ЛЮДИ–ЛЮДЯМ” — Благотворительный фонд, призванный повысить качество и увеличить продолжительность жизни взрослых людей с тяжелыми заболеваниями и травмами.
Псориаз — одно из самых непредсказуемых и стойких кожных заболеваний. Почти 3% населения планеты страдают от этого заболевания. В России эта цифра доходит почти до 3—х миллионов[1] Тем не менее по официальным данным статистики зарегистрировано больных всего 350 тысяч человек, более 35%[2] (это около 1 млн человек) этих пациентов страдают распространенными формами заболевания (повреждение кожи может достигать от 10% до 80% поражения кожи, часто это видимые участки тела: руки, голова, ногти). Эти данные указывают на огромную проблему, связанную с тем, что пациенты с псориазом не обращаются за медицинской помощью и выбирают неэффективные способы лечение и самоизоляцию вместо того, чтобы обратиться к врачу.
Псориаз занимает 3 место[3] среди всех заболеваний по влиянию на качество жизни пациента. У 30%[4] пациентов с псориазом развивается такое тяжелое инвалидизурющее заболевание как псориатический артрит.
[1] Заболеваемость всего населения России в 2018 году, rosstat.gov.ru
[2] Psoriasis severity and the prevalence of major medical comorbidity: a population-based study.Yeung H, Takeshita J, Mehta NN, Kimmel SE, Ogdie A, Margolis DJ, Shin DB, Attor R, Troxel AB, Gelfand JM JAMA Dermatol. 2013 Oct; 149(10):1173-9.
[3] Rapp, Stephen R. et al., Psoriasis causes as much disability as other major medical diseases, Journal of the American Academy of Dermatology, Volume 41, Issue 3, 401 - 407
[4] http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/204417/1/9789241565189_eng.pdf
