Москва 125252, ул. Алабяна 13, корпус 1
+7 (495) 098-03-59
Заказать звонок
  • О портале
  • Контакты
  • ...
    Omnidoctor
    Библиотека
    • Издания для врачей
      • Consilium Medicum
      • Терапевтический архив
      • Педиатрия.Consilium Medicum
      • Современная Онкология
      • Гинекология
      • Системные гипертензии
      • Cardioсоматика
      • Справочник поликлинического врача
      • Газета «Участковый педиатр»
      • Газета «Женская консультация»
      • Газета «Участковый терапевт»
      • Ещё
    • Издания для провизоров и фармацевтов
      • Газета «Первостольник»
      • Справочник провизора
    Медиатека
    Мероприятия
    Спецпроекты
    • Клуб детских гастроэнтерологов и педиатров
    • Кардиологические беседы с профессором Жировым И.В.
    • На приеме пациент с афазией
    • Урологика
    • Школа профессора М.И.Секачевой. Персонализированная онкология
    Пресс-центр
    Практикум
      Библиотека
      Медиатека
      Мероприятия
      Спецпроекты
      Клуб детских гастроэнтерологов и педиатров
      Кардиологические беседы с профессором Жировым И.В.
      На приеме пациент с афазией
      Урологика
      Школа профессора М.И.Секачевой. Персонализированная онкология
      Пресс-центр
      Практикум
      Omnidoctor
      Библиотека
      • Издания для врачей
        • Consilium Medicum
        • Терапевтический архив
        • Педиатрия.Consilium Medicum
        • Современная Онкология
        • Гинекология
        • Системные гипертензии
        • Cardioсоматика
        • Справочник поликлинического врача
        • Газета «Участковый педиатр»
        • Газета «Женская консультация»
        • Газета «Участковый терапевт»
        • Ещё
      • Издания для провизоров и фармацевтов
        • Газета «Первостольник»
        • Справочник провизора
      Медиатека
      Мероприятия
      Спецпроекты
      • Клуб детских гастроэнтерологов и педиатров
      • Кардиологические беседы с профессором Жировым И.В.
      • На приеме пациент с афазией
      • Урологика
      • Школа профессора М.И.Секачевой. Персонализированная онкология
      Пресс-центр
      Практикум
        Omnidoctor
        • Библиотека
          • Назад
          • Библиотека
          • Издания для врачей
            • Назад
            • Издания для врачей
            • Consilium Medicum
            • Терапевтический архив
            • Педиатрия.Consilium Medicum
            • Современная Онкология
            • Гинекология
            • Системные гипертензии
            • Cardioсоматика
            • Справочник поликлинического врача
            • Газета «Участковый педиатр»
            • Газета «Женская консультация»
            • Газета «Участковый терапевт»
          • Издания для провизоров и фармацевтов
            • Назад
            • Издания для провизоров и фармацевтов
            • Газета «Первостольник»
            • Справочник провизора
        • Медиатека
        • Мероприятия
        • Спецпроекты
          • Назад
          • Спецпроекты
          • Клуб детских гастроэнтерологов и педиатров
          • Кардиологические беседы с профессором Жировым И.В.
          • На приеме пациент с афазией
          • Урологика
          • Школа профессора М.И.Секачевой. Персонализированная онкология
        • Пресс-центр
        • Практикум
        • Мой кабинет
        • +7 (495) 098-03-59
        Москва 125252, ул. Алабяна 13, корпус 1
        info@omnidoctor.ru
        • Вконтакте
        • Telegram
        • YouTube
        • Главная
        • Мероприятия
        • III Всероссийский форум по орфанным заболеваниям

        III Всероссийский форум по орфанным заболеваниям

        III Всероссийский форум по орфанным заболеваниям
        III Всероссийский форум по орфанным заболеваниям
        26-27 февраля 2021 00:00
        Online
        Принять участие
        Мероприятие завершено
        Вы можете посмотреть запись этого мероприятия
        смотреть запись

        Начата подготовка III Всероссийского форума по орфанным заболеваниям

        Пациентские организации готовятся представить паспорта орфанных заболеваний

         

        Форум третий год подряд проводится Всероссийским союзом пациентов и Всероссийским обществом орфанных заболеваний. В 2021 году он пройдет 26-27 февраля в онлайн формате. Благодаря современным технологиям к работе форума смогут подключиться более 300 экспертов и представителей общественных организаций из всех регионов Российской Федерации.

        Цель Форума – содействие развитию современного лечения пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями, переводу на федеральное финансирование закупок дорогостоящих лекарственных средств, повышению доступности для пациентов жизненно необходимых незарегистрированных препаратов.

        На Форуме будут представлены паспорта по орфанным заболеваниям – детальная экспертная оценка проблем, с которыми сталкиваются пациенты и пути их решения. Будут рассмотрены барьеры, возникающие на пути пациента на всех этапах – диагностики, лечения, включая лекарственное обеспечение, реабилитацию. Также будут обсуждены вопросы работы в рамках этого направления профильных пациентских организаций или групп активистов. Такие паспорта по орфанным болезням появятся в России впервые. На Форуме эти документы будут представлены сразу для десятков заболеваний. После мероприятия работа будет продолжена. На данный момент известно около 7 тыс. редких болезней.

        Вместе с резолюцией Форума паспорта будут направлены в органы власти для обсуждения перспектив повышения качества диагностики и лечения орфанных заболеваний, выработки более эффективных решений для полноценного обеспечения российских пациентов лекарственными средствами.

        Разработка паспортов началась на стадии подготовки к Форуму в рамках экспертных секций с участием врачей, экспертов и представителей пациентских организаций. «Разработка экспертизы с привлечением авторитетных специалистов в разных областях здравоохранения становится постоянной практикой при организации форумов пациентскими организациями. Это позволяет предоставить власти комплексное описание существующих проблем пациентов и возможные пути решения», - сказал Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов.

        Не менее важной задачей проведения Форума является повышение квалификации экспертов пациентских организаций. Этому будет посвящен один из дней проведения Форума, в течение которого пройдут доклады, обучающие мероприятия и тренинги. «Мы приглашаем к диалогу представителей всех пациентских организаций. Предложим обучающие программы, направленные на повышение уровня знаний экспертов, развитие практических навыков по рациональному лечению заболеваний, умение управлять лечением заболевания в активном союзе с врачом», - отметил Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов.

        Кроме того, Форум обсудит направления работы Фонда поддержки детей с тяжелыми, в том числе редкими, заболеваниями «Круг добра». Сопредседатели Всероссийского союза пациентов Ирина Мясникова и Юрий Жулёв соответствующим указом Президента Российской Федерации и распоряжением Правительства Российской Федерации утверждены соответственно в качестве членов попечительского совета и экспертного совета Фонда.

        В России сейчас официально зарегистрировано 262 редких (орфанных) заболевания. Часть дорогостоящих редких заболеваний занесены в перечень госпрограммы высокозатратных нозологий (ВЗН) и финансируются из госбюджета. Еще 17 орфанных заболеваний обеспечиваются за счет региональных бюджетов по программе «редких жизнеугрожающих нозологий». К сожалению, ряд редких (орфанных) заболеваний до сих пор не вошли в вышеуказанные системы льготного лекарственного обеспечения. Всего по экспертным оценкам в России с редкими заболеваниями живут 1-1,5 миллиона человек, из них 7,6 тыс. – дети.

        «Орфанные пациенты давно нуждаются в системных решениях. Эффективность которых, как показывает практика, возможна только при совместной работе власти, экспертов и общественных пациенстких организаций. Уверена, что создание специального фонда для финансирования лечения детей с орфанными заболеваниями станет переломным этапом в организации помощи таким пациентам», – сказала Ирина Мясникова.

        Ожидается, что органы власти на Форуме будут представлены руководителями профильных комитетов Федерального собрания и Государственной Думы, руководством Минздрава, Минпромторга, Минтруда, Росздравнадзора.

        Больше информации о подготовке III Всероссийского форума по орфанным заболеваниям доступно по ссылке.

        Регистрация на Форум станет доступна на сайте ближе ко времени проведения мероприятия.

        Информационная служба:

        Всероссийского союза пациентов

        Всероссийского общества орфанных заболеваний

        • Комментарии
        Загрузка комментариев...

        Поделиться
        Назад к списку
        Узнавайте первым
        Подпишитесь, чтобы получать информацию о самых интересных событиях, последних новостях.
        Рассылка
        Новости
        Мероприятия
        Актуальные вебинары, конференции, семинары и т.д.
        Медиатека
        Записи вебинаров, подкасты, статьи и интервью.
        Библиотека
        Материалы для врачей-клиницистов:
        — Электронная...
        Наши контакты
        +7 (495) 098-03-59
        Заказать звонок
        Москва 125252, ул. Алабяна 13, корпус 1
        info@omnidoctor.ru
        Портал
        О портале
        История
        Лицензии
        Партнеры
        Реквизиты
        Об издательстве "Консилиум Медикум"
        Пресс-центр
        Медиатека
        Библиотека
        Издания для врачей
        Издания для провизоров и фармацевтов
        Мероприятия
        © 2023 Все права защищены.
        Ближайшее мероприятие
        Плачущий младенец. Педиатр как доктор для ребенка и психолог для его семьи
        Ближайшее мероприятие
        x
        Плачущий младенец. Педиатр как доктор для ребенка и психолог для его семьи
        Круглый стол
        Детские болезни
        19 февраля 2023 10:00
        Приглашаем на заседание Клуба детских гастроэнтерологов и педиатров, которое состоится 19 февраля.

        Участие бесплатное по предварительной регистрации на странице мероприятия и трансляции.

        Программа заседания скоро будет опубликована.
        Принять участие Вы зарегистрированы
        Подождите секунду, мы ищем Расширенный поиск