Gevorkyan AK, Volynets GV. Rehabilitation and habilitation of disabled children: A review. Pediatrics. Consilium Medicum. 2024;3:214–222. DOI: 10.26442/26586630.2024.3.202685
Реабилитация и абилитация детей-инвалидов
Геворкян А.К., Волынец Г.В. Реабилитация и абилитация детей-инвалидов. Педиатрия. Consilium Medicum. 2024;3:214–222. DOI: 10.26442/26586630.2024.3.202685
Gevorkyan AK, Volynets GV. Rehabilitation and habilitation of disabled children: A review. Pediatrics. Consilium Medicum. 2024;3:214–222. DOI: 10.26442/26586630.2024.3.202685
В статье представлены подходы к абилитации/реабилитации детей-инвалидов в России и странах Европейского союза. Показаны области реабилитации, мероприятия по реабилитации/абилитации, в которых нуждаются дети-инвалиды в Российской Федерации, представлена законодательная база. Приведены данные нуждаемости детей-инвалидов в реабилитации. Исследования педиатрической реабилитационной помощи необходимы для выработки надлежащей политики, программ, руководств и распределения ресурсов. Отсутствие научно обоснованных данных, сравнивающих различные национальные системы здравоохранения, является серьезным препятствием для принятия решений в различных европейских странах. Чтобы решить эту проблему, педиатрам и другим медицинским работникам необходимо собирать экспериментальные и научно обоснованные данные о качестве реабилитационной помощи по всей Европе.
Ключевые слова: дети, инвалидность, реабилитация, абилитация, области реабилитации, реабилитационные мероприятия
________________________________________________
The article presents approaches to the habilitation/rehabilitation of disabled children in Russia and in the countries of the European Union. The areas of rehabilitation, rehabilitation/habilitation activities that disabled children in the Russian Federation need are shown, and the legislative framework is presented. The data on the need for children with disabilities in rehabilitation are given. Research into pediatric rehabilitation care is essential to develop proper policies, programs, guidelines and resource allocation. The lack of evidence-based data comparing different national health systems is a major barrier to decision making in various European countries. To solve this problem, paediatricians and other healthcare professionals need to collect experimental and evidence-based data on the quality of rehabilitation care throughout Europe.
Keywords: children, disability, rehabilitation, habilitation, areas of rehabilitation, rehabilitation activities
1. Дымочка М.А. Вопросы совершенствования нормативно-правового регулирования комплексной реабилитации и абилитации инвалидов. Сб. материалов научно-практической конференции «Совершенствование межведомственного взаимодействия в рамках разработки и реализации индивидуальной программы реабилитации и абилитации инвалида (ребенка-инвалида)» в рамках реализации Государственной программы Российской Федерации «Доступная среда» на 2011-2020 годы. М.: Минтруд России, 2017; с. 7-16 [Dymochka MA. Voprosy sovershenstvovaniia normativno-pravovogo regulirovaniia kompleksnoy reabilitatsii i abilitatsii invalidov. Sb. materialov nauchno-prakticheskoi konferentsii “Sovershenstvovaniie mezhvedomstvennogo vzaimodeistviia v ramkakh razrabotki i realizatsii individual’noi programmy reabilitatsii i abilitatsii invalida (rebenka-invalida)” v ramkakh realizatsii Gosudarstvennoi programmy Rossiiskoi Federatsii “Dostupnaia sreda” na 2011-2020 gody. Moscow: Mintrud Rossii, 2017; p. 7-16 (in Russian)].
2. Федеральный Закон от 24.11.1995 №181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации». Режим доступа: http://www.kremlin.ru/acts/bank/8523. Ссылка активна на 12.12.2015 [ Federal'nyi Zakon ot 24.11.1995 №181-FZ «O sotsial'noi zashchite invalidov v Rossiiskoi Federatsii». Available at: http://www.kremlin.ru/acts/bank/8523. Accessed: 12.12.2015 (in Russian)].
3. World Health Organization. Health topics: rehabilitation. Available at: http://www. who.int/topics/rehabilitation/en/ Accessed: 12.12.2015.
4. Burkett KW. Trends in pediatric rehabilitation. Nurs Clin North Am. 1989;24(1):239-55.
5. Sperl W, Nemeth C, Fülöp G, et al. Rehabilitation für Kinder und Jugendliche in Österreich. Monatsschr Kinderheilkd. 2011;159:618-26. DOI:10.1007/s00112-010-2324-z
6. Allgemeines Sozialversicherungsgesetz fuer Oesterreich (ASVG). Available at: https://www.ris.bka.gv.at/GeltendeFassung.wxe?Abfrage=Bundesnormen& Gesetzesnummer=10008147. Accessed: 19.01.2016.
7. Law for care, social integration and rights of individuals with disabilities. Gazzetta Ufficiale, Serie Generale n.39 del 17-2-1992 – Suppl. Ordinario n. 30. Available at: http://www.gazzettaufficiale.it/eli/ id/1992/02/17/092G0108/sg. Accessed: 20.01.2016.
8. European disability strategy (2010–2020). UEur-Lex, Summaries of EU legislation. Available at: http://eur-lex.europa.eu/legal-content/EN/TXT/HTML/?uri=URISERV:em0047&from=IT. Accessed: 20.01.2016.
9. UNICEF Fact Sheet: Summary of the rights under the Convention of the Rights of the Child. Available at: http://www.unicef.org/crc/files/Rights_overview.pdf. Accessed: 12.12.2015.
10. Duffner U, Sauter S, Bergsträsser E, et al. Oncologic after-care – a patient-oriented concept. Basic diagnostic plan for pediatric oncology patients. Klin Padiatr. 1995;207(4):193-203. DOI:10.1055/s-2008-1046538
11. Goldstein SL. Acute kidney injury in children: prevention, treatment and rehabilitation. Contrib Nephrol. 2011;174:163-72. DOI:10.1159/000329394
12. Martinuzzi A, Salghetti A, Betto S, et al. The International Classification of Functioning Disability and Health, version for children and youth as a roadmap for projecting and programming rehabilitation in a neuropaediatric hospital unit. J Rehabil Med. 2010;42(1):49-55. DOI:10.2340/16501977-0468
13. Schupp W, Ackermann H. Konzept der Behandlungs- und Rehabilitationskette nach Schlaganfall (Neurologisches Phasen-Modell). Z Allgemeinmed. 2000;76:173-7.
14. Oepen J. Rehabilitation für Kinder und Jugendliche. In:. Sozialpaediatrie in der Praxis. Eds. Bode H, Strassburg HM, Hollmann H. Munich, Germany: Elsevier, 2013; p. 531-50.
15. Deutsche Gesellschaft fur Sozialpaediatrie und Jugendmedizin e.V. Sozialpaediatrische Zentren. 2015. Available at: http://www.dgspj.de/institution/sozial paediatrische-zentren/ Accessed: 15.10.2022.
16. Sereni F. L’Assistenza al bambino con disability a e malattie croniche. Prospet Pediatr. 2012;42:185-91.
17. Oddy M, da Silva Ramos S. The clinical and cost benefits of investing in neurobehavioural rehabilitation: a multi-centre study. Brain Inj.
2013;27(13-4):1500-7. DOI:10.3109/02699052.2013.830332
18. Ehrich JH, Wolff G. Renal transplantation in children with Down syndrome. Pediatr Transplant. 1998;2:182-4.
19. Rizzoni G, Ehrich JH, Broyer M, et al. Rehabilitation of young adults during renal replacement therapy in Europe. 1. The presence of disabilities. Nephrol Dial Transplant.
1992;7(7):573-8. DOI:10.1093/ndt/7.7.573
20. Ehrich JH, Rizzoni G, Broyer M, et al. Rehabilitation of young adults during renal replacement therapy in Europe. 2. Schooling, employment, and social situation. Nephrol Dial Transplant. 1992;7(7):579-86. DOI:10.1093/ndt/7.7.579
21. Ehrich JH, Kerbl R, Pettoello-Mantovani M, Lenton S. Opening the Debate on Pediatric Subspecialties and Specialist Centers: Opportunities for Better Care or Risks of Care Fragmentation? J Pediatr. 2015;167(5):1177-8.e2. DOI:10.1016/j.jpeds.2015.07.060
22. Whitney R, Hilton CL. Intervention effectiveness for children and youth. Am J Occup Ther. 2013;67(6):e154-65. DOI:10.5014/ajot.2013.008557
________________________________________________
1. Dymochka MA. Voprosy sovershenstvovaniia normativno-pravovogo regulirovaniia kompleksnoy reabilitatsii i abilitatsii invalidov. Sb. materialov nauchno-prakticheskoi konferentsii “Sovershenstvovaniie mezhvedomstvennogo vzaimodeistviia v ramkakh razrabotki i realizatsii individual’noi programmy reabilitatsii i abilitatsii invalida (rebenka-invalida)” v ramkakh realizatsii Gosudarstvennoi programmy Rossiiskoi Federatsii “Dostupnaia sreda” na 2011-2020 gody. Moscow: Mintrud Rossii, 2017; p. 7-16 (in Russian).
2. Federal'nyi Zakon ot 24.11.1995 №181-FZ «O sotsial'noi zashchite invalidov v Rossiiskoi Federatsii». Available at: http://www.kremlin.ru/acts/bank/8523. Accessed: 12.12.2015 (in Russian).
3. World Health Organization. Health topics: rehabilitation. Available at: http://www. who.int/topics/rehabilitation/en/ Accessed: 12.12.2015.
4. Burkett KW. Trends in pediatric rehabilitation. Nurs Clin North Am. 1989;24(1):239-55.
5. Sperl W, Nemeth C, Fülöp G, et al. Rehabilitation für Kinder und Jugendliche in Österreich. Monatsschr Kinderheilkd. 2011;159:618-26. DOI:10.1007/s00112-010-2324-z
6. Allgemeines Sozialversicherungsgesetz fuer Oesterreich (ASVG). Available at: https://www.ris.bka.gv.at/GeltendeFassung.wxe?Abfrage=Bundesnormen& Gesetzesnummer=10008147. Accessed: 19.01.2016.
7. Law for care, social integration and rights of individuals with disabilities. Gazzetta Ufficiale, Serie Generale n.39 del 17-2-1992 – Suppl. Ordinario n. 30. Available at: http://www.gazzettaufficiale.it/eli/ id/1992/02/17/092G0108/sg. Accessed: 20.01.2016.
8. European disability strategy (2010–2020). UEur-Lex, Summaries of EU legislation. Available at: http://eur-lex.europa.eu/legal-content/EN/TXT/HTML/?uri=URISERV:em0047&from=IT. Accessed: 20.01.2016.
9. UNICEF Fact Sheet: Summary of the rights under the Convention of the Rights of the Child. Available at: http://www.unicef.org/crc/files/Rights_overview.pdf. Accessed: 12.12.2015.
10. Duffner U, Sauter S, Bergsträsser E, et al. Oncologic after-care – a patient-oriented concept. Basic diagnostic plan for pediatric oncology patients. Klin Padiatr. 1995;207(4):193-203. DOI:10.1055/s-2008-1046538
11. Goldstein SL. Acute kidney injury in children: prevention, treatment and rehabilitation. Contrib Nephrol. 2011;174:163-72. DOI:10.1159/000329394
12. Martinuzzi A, Salghetti A, Betto S, et al. The International Classification of Functioning Disability and Health, version for children and youth as a roadmap for projecting and programming rehabilitation in a neuropaediatric hospital unit. J Rehabil Med. 2010;42(1):49-55. DOI:10.2340/16501977-0468
13. Schupp W, Ackermann H. Konzept der Behandlungs- und Rehabilitationskette nach Schlaganfall (Neurologisches Phasen-Modell). Z Allgemeinmed. 2000;76:173-7.
14. Oepen J. Rehabilitation für Kinder und Jugendliche. In:. Sozialpaediatrie in der Praxis. Eds. Bode H, Strassburg HM, Hollmann H. Munich, Germany: Elsevier, 2013; p. 531-50.
15. Deutsche Gesellschaft fur Sozialpaediatrie und Jugendmedizin e.V. Sozialpaediatrische Zentren. 2015. Available at: http://www.dgspj.de/institution/sozial paediatrische-zentren/ Accessed: 15.10.2022.
16. Sereni F. L’Assistenza al bambino con disability a e malattie croniche. Prospet Pediatr. 2012;42:185-91.
17. Oddy M, da Silva Ramos S. The clinical and cost benefits of investing in neurobehavioural rehabilitation: a multi-centre study. Brain Inj.
2013;27(13-4):1500-7. DOI:10.3109/02699052.2013.830332
18. Ehrich JH, Wolff G. Renal transplantation in children with Down syndrome. Pediatr Transplant. 1998;2:182-4.
19. Rizzoni G, Ehrich JH, Broyer M, et al. Rehabilitation of young adults during renal replacement therapy in Europe. 1. The presence of disabilities. Nephrol Dial Transplant.
1992;7(7):573-8. DOI:10.1093/ndt/7.7.573
20. Ehrich JH, Rizzoni G, Broyer M, et al. Rehabilitation of young adults during renal replacement therapy in Europe. 2. Schooling, employment, and social situation. Nephrol Dial Transplant. 1992;7(7):579-86. DOI:10.1093/ndt/7.7.579
21. Ehrich JH, Kerbl R, Pettoello-Mantovani M, Lenton S. Opening the Debate on Pediatric Subspecialties and Specialist Centers: Opportunities for Better Care or Risks of Care Fragmentation? J Pediatr. 2015;167(5):1177-8.e2. DOI:10.1016/j.jpeds.2015.07.060
22. Whitney R, Hilton CL. Intervention effectiveness for children and youth. Am J Occup Ther. 2013;67(6):e154-65. DOI:10.5014/ajot.2013.008557
Авторы
А.К. Геворкян*1,2, Г.В. Волынец1,3 1ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н.И. Пирогова» Минздрава России, Москва, Россия; 2ФГБОУ ДПО «Российская медицинская академия непрерывного профессионального образования» Минздрава России, Москва, Россия; 3ФГБУ «Федеральное бюро медико-социальной экспертизы» Минтруда России, Москва, Россия
*anahit.allerg@mail.ru
________________________________________________
Anait K. Gevorkyan*1,2, Galina V. Volynets1,3
1Pirogov Russian National Research Medical University, Moscow, Russia; 2Russian Medical Academy of Continuous Professional Education, Moscow, Russia; 3Federal Bureau of Medical and Social Expertise, Moscow, Russia
*anahit.allerg@mail.ru