В 2020 г. Всемирный день гемофилии проводится в 30-й раз. Инициатива создания этого дня принадлежит двум международным организациям: Всемирной организации здравоохранения и Всемирной федерации гемофилии (World Federation of Hemophilia – WFH).
WFH была создана в 1963 г. Фрэнком Шнейбелем (Frank Schnabel), канадским бизнесменом, родившимся с гемофилией типа А. Его задумка, как он заявил, заключалась в улучшении лечения и заботе о «сотнях тысяч больных гемофилией» по всему миру посредством новой международной организации. Дата 17 апреля была выбрана организаторами как дань уважения Фрэнку Шнейбелю, который родился именно в этот день.
Тема Всемирного дня гемофилии в 2020 г. – «УЧАСТВУЙТЕ +». Это призыв к объединению всех, кто так или иначе столкнулся с гемофилией – врачей, ученых, пациентов и их близких – ради общей цели: распространения знаний об этом редком заболевании и поиска решений на благо пациентов.